Soins de fin de vie

Soins de fin de vie

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Soins de fin de vie

  • introduction
  • "Une chance de bien faire les choses"
  • Mourir à la maison
  • Besoins émotionnels
  • Faiblesse générale
  • Douleur et détresse
  • Questions éthiques
  • Prendre soin du soignant
  • Mort chez les jeunes
  • Conclusion

Voir les articles distincts associés Aider les patients à mourir et à mourir, ainsi que les soins palliatifs.

Cet article examine le stade terminal des soins palliatifs. d'autres articles traitent du contrôle des symptômes en soins palliatifs:

  • Contrôle de la douleur en soins palliatifs
  • Nausées et vomissements en soins palliatifs
  • Dyspnée en soins palliatifs
  • Prescription en soins palliatifs
  • Soins palliatifs d'insuffisance cardiaque

introduction

Dans la mesure du possible, la plupart des gens choisiraient de mourir chez eux entourés de leurs proches[1]. Ces derniers peuvent avoir besoin de soutien et de ressources pour les aider à faire face[2]. Cela peut représenter un lourd fardeau pour l’équipe de soins de santé primaires en termes de temps et d’émotions, mais cela peut aussi être très gratifiant.

Un rapport du réseau national d'information sur les soins de fin de vie comparait les préférences des personnes par rapport au lieu de décès en Angleterre et indiquait l'existence de variations dans le pays et selon les affections (69% des personnes souffrant d'affections respiratoires non cancéreuses décèdent à l'hôpital). )[3]. En outre, la Commission sur la qualité des soins (CQC) a constaté des différences importantes dans la qualité des soins reçus, par exemple, par des personnes d'origines ethniques, d'orientations sexuelles et de milieux sociaux différents.[4]. Malgré cette inégalité, le Royaume-Uni se classe au premier rang pour la qualité des soins palliatifs dans 80 pays du monde.[5].

Plus de la moitié des décès ont lieu dans des hôpitaux de soins de courte durée; cependant, au moins 63% des personnes préfèrent mourir à la maison, et il a été démontré que la fourniture de soins palliatifs à domicile était essentielle pour y parvenir.[6].

Les soins en phase terminale ne concernent pas seulement le cancer, mais aussi d'autres maladies pertinentes, telles que l'insuffisance cardiaque, l'insuffisance respiratoire, l'insuffisance rénale chronique sévère, l'insuffisance hépatique, ainsi que certaines affections neurologiques telles que la sclérose en plaques et le neurone moteur et la démence. Chacun peut apporter ses propres défis en termes de fourniture de soins terminaux. Des études portant sur des patients atteints de maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) au stade final, par exemple, ont montré que ces patients avaient tendance à ne pas demander d'aide activement et qu'un agent de santé avait peut-être besoin d'une discussion à ce sujet.[7, 8].

"Une chance de bien faire les choses"

"Une chance de bien faire les choses" a été publié en juin 2014[9, 10]. Il fournit des conseils sur les soins aux mourants et s'adresse à tous les cliniciens du monde entier - hôpitaux et communautés. Il a été publié par la Leadership Alliance for Care of Dying People, créée à la suite d'un examen indépendant du Liverpool Care Pathway (LCP), commandé par le gouvernement britannique et présidé par la baronne Neuberger. Ses membres comprennent le General Medical Council (GMC), le NHS England, le Nursing and Midwifery Council et le Royal Colleges of GPs, le Nursing and Physicians.

Cinq «priorités de soins» sont décrites et constituent l’axe principal des soins en fin de vie. Celles-ci sont universelles et applicables quel que soit le lieu de décès - qu’il s’agisse d’un hôpital, de leur propre domicile, d’une maison de soins ou d’un hospice.

"Les soins prodigués aux mourants [...] se caractérisent par une analyse de la situation des mourants et des personnes qui leur tiennent à cœur, ainsi que par l'élaboration et la mise en œuvre d'un plan de soins individualisé visant à garantir la qualité des soins de base. . "

  1. La possibilité qu'une personne décède au cours des prochains jours ou des prochaines heures est clairement reconnue et communiquée, les décisions prises et les actions prises conformément à ses besoins et souhaits, qui sont régulièrement examinées et les décisions révisées en conséquence.
  2. Une communication sensible a lieu entre le personnel et le mourant, ainsi que ceux identifiés comme importants pour eux.
  3. La personne mourante et les personnes considérées comme importantes pour elle participent aux décisions relatives au traitement et aux soins dans la mesure souhaitée par la personne mourante.
  4. Les besoins des familles et des personnes identifiées comme étant importantes pour la personne mourante sont activement explorés, respectés et satisfaits dans la mesure du possible.
  5. Un plan de soins individuel, comprenant de la nourriture et des boissons, un contrôle des symptômes et un soutien psychologique, social et spirituel, est convenu, coordonné et livré avec compassion.

Le Gold Standards Framework est un programme de formation soutenu par de nombreux organismes faisant autorité[11]. L'un des facteurs clés dans la gestion des soins en phase terminale est d'instituer de tels soins à un moment opportun. Cela implique une estimation du pronostic. Le Gold Standards Framework a élaboré un guide de l'indicateur de pronostic pour faciliter ce processus, qui commence par poser trois questions de déclenchement.[12]:

  • Seriez-vous surpris si le patient devait mourir dans les prochains mois, les prochaines semaines ou les prochains jours?
  • Ont-ils des indicateurs généraux de déclin - par exemple, capacité réduite de prendre soin de soi, hospitalisations répétées non planifiées, passant plus de 50% de leur temps au lit?
  • Ont-ils des indicateurs cliniques spécifiques - par exemple, métastases du cancer, fréquence accrue de stéroïdes (MPOC)?

1% de la population britannique mourra chaque année; La campagne Dying Matters encourage les médecins généralistes à identifier leur 1% de patients[13]. Cela profite à l'individu et à ses proches, tout en permettant de planifier les soins appropriés.

Les soins de fin de vie sont l’un des thèmes de l’inspection par le CQC et les cabinets britanniques devraient avoir un registre des soins palliatifs, des réunions régulières sur les soins palliatifs et un plan indiquant comment ils parviennent à atteindre leur 1%, et être au courant des Cinq priorités de Prendre soin et montrer comment ils les appliquent[14].

Mourir à la maison

Pour le patient qui souhaite mourir à la maison, il doit y avoir suffisamment de secours. Cela signifie généralement une personne proche telle qu'un conjoint, un partenaire de longue date, un parent proche ou une équipe de personnes disponible 24h / 24. Les services de garde de nuit sont disponibles mais coûteux. Le soignant doit être prêt à faire face aux besoins émotionnels et physiques du patient et ceux-ci peuvent être très exigeants.

Approche d'équipe

Les soins du patient mourant à la maison nécessitent une approche d'équipe impliquant le médecin généraliste, les infirmières de district, peut-être les infirmières Macmillan et tout autre professionnel ayant une contribution. Cela peut inclure les services sociaux. Très souvent, un ministre du culte sera également présent. Il devrait y avoir un travailleur clé qui est le point de contact principal pour le patient, la famille et le reste de l'équipe. Le travailleur clé n'est souvent pas le membre le plus ancien de l'équipe, mais la personne importante qui assure la liaison et qui s'assure que rien n'est laissé de côté ou dupliqué.

S'il y a probablement un problème en dehors des heures, le fournisseur local de soins non prévus doit être informé. Ils devraient avoir une liste de toutes les personnes en phase terminale. Une liaison adéquate peut éviter des visites inutiles, y compris, si la famille est d’accord, attendre le lendemain matin pour certifier le décès.

Besoins émotionnels

La mort nous atteindra tous mais quand elle deviendra imminente, les émotions seront forcément fortes.

La peur est commune. Combien de temps ça va être? A quoi cela ressemblera-t-il? Essayez d’être honnête avec le patient et répondez au mieux aux questions, y compris en ce qui concerne les incertitudes. La plupart des gens veulent des réponses claires, mais vous devrez peut-être d'abord indiquer que vous êtes sur le point de discuter de questions difficiles. N'ayez pas peur de demander s'ils aimeraient parler de ce à quoi s'attendre et de ce qui va probablement arriver.

Avant le stade terminal et en particulier alors qu’il était toujours sain d’esprit, non affaibli par les médicaments, le patient avait peut-être déjà pris en compte leurs soins de fin de vie et la façon dont ils souhaitaient les gérer. Les plans de soins préalables, également appelés testaments de vie ou directives de soins préalables, en sont le véhicule et doivent être pris en compte si une personne a perdu sa capacité mentale.

De nombreuses personnes confrontées à la mort se tourneront vers Dieu soit pour la première fois, soit comme retour à une foi perdue. Vous pouvez les mettre en contact avec un ministre du culte si nécessaire, mais ne tentez pas d'influencer quelqu'un dans cette situation.

Ils peuvent également souhaiter faire la paix pour mettre fin aux querelles avec des parents ou des amis.

Un testament conventionnel devrait également être en place. Si un testament conventionnel n’a pas été fait, alors même à ce stade avancé, il faut le faire, car la mort de l’intestat est rarement souhaitée.

Faiblesse générale

À l'approche de la mort, le patient s'affaiblira. Il aura besoin d'aide pour aller au lit et pour aller aux toilettes. Le sommeil peut être excessif. L'appétit diminue généralement et le poids tombe. Soyez prudent en décidant si une alimentation intensive est dans l'intérêt du patient. Les aliments denses en calories sont souvent mal absorbés et peuvent provoquer une diarrhée et la détresse de l'incontinence fécale.

L'incontinence urinaire est souvent suivie d'une incontinence fécale. Ceci est pénible pour le patient, désagréable pour le soignant et alourdit son fardeau. Les tampons, sous-draps imperméables, etc. sont utiles. En plus du désagrément, l’incontinence constitue un danger pour l’intégrité de la peau et, dans cette situation, si elle se désagrège, elle ne guérira plus jamais. Une sonde urinaire peut être nécessaire, mais ne soyez pas trop pressé et discutez des options avec toutes les parties en premier.

L'immobilité, une mauvaise circulation sanguine et une nutrition inadéquate prédisposent tous aux escarres. Il faut tenir compte des rotations fréquentes, des matelas en peau de mouton et des matelas à ressorts. Tourner peut parfois être très douloureux mais nécessaire.

Douleur et détresse

Voir également un article séparé sur le contrôle de la douleur dans les soins terminaux.

Les patients craignent le plus la douleur, même si, en réalité, d’autres caractéristiques telles que la dyspnée peuvent être plus pénibles. Un très large éventail d’autres problèmes seront rencontrés et la plupart des patients en rencontreront un certain nombre. Ceux-ci peuvent inclure[15, 16]:

  • Insomnie
  • Anorexie
  • Constipation
  • Transpiration
  • La nausée
  • Dyspnée
  • Dysphagie
  • Symptômes neuropsychiatriques
  • Vomissement
  • Symptômes urinaires
  • Dyspepsie
  • Parésie
  • La diarrhée
  • Prurit
  • Symptômes dermatologiques

Le mouvement des centres de soins palliatifs a fait beaucoup pour approfondir les connaissances sur la gestion de la douleur et de la détresse dans les soins en phase terminale. Le médecin doit avoir confiance en sa capacité à gérer la douleur et cette information doit être transmise au patient et à ses soignants.

  • Conservez les médicaments par voie orale le plus longtemps possible.
  • Essayez d'éviter les injections.
  • Les patchs pour des médicaments tels que le fentanyl sont chers mais peuvent être utiles. Les conducteurs de seringues peuvent être précieux.
  • Laissez les autres, patients ou aidants compris, décider d'augmenter la dose si nécessaire, mais gardez un aperçu général pour vous assurer qu'un régime rationnel est en place.
  • Si les doses sont trop éloignées les unes des autres, la douleur devient sévère et débilitante et nécessite une très forte dose pour la supprimer. Par conséquent, le patient passe la moitié du temps affligé par une douleur incontrôlée et l’autre moitié calmé par une médication lourde.
  • En phase terminale, décidez quels médicaments de routine peuvent être arrêtés.
  • L'action anxiolytique centrale des opiacés est très importante et des médicaments comme les benzodiazépines, les antidépresseurs tricycliques et les phénothiazines peuvent en renforcer l'effet. Malgré leur effet de suppression de la pulsion respiratoire, ils peuvent également être utiles pour soulager une partie de la détresse causée par la dyspnée due à une insuffisance respiratoire ou cardiaque, mais ils doivent être utilisés avec précaution.

Les soins palliatifs peuvent nécessiter une sédation pour des symptômes autres que la douleur, tels que des mouvements involontaires ou un délire, bien que la cause, telle que la médication, la déshydratation ou l'hypercalcémie, soit identifiée et traitée si possible.[17]. La sédation est souvent nécessaire[18]. Une revue Cochrane a démontré que la sédation palliative n’accélérait pas la mort[19].

À mesure que le décès approche, le temps passé à somnoler ou à se sentir comateux augmente, le temps de lucidité diminue et l'augmentation des médicaments est habituelle avec l'augmentation de la dose et de la fréquence. Ceci est habituel et le clinicien ne doit pas être indûment inquiet ou surpris lorsque cela se produit.

Questions éthiques

Les soins de fin de vie soulèvent de nombreuses questions éthiques, allant de l'élimination de l'alimentation par voie intraveineuse à l'aide médicale à mourir.

Afin d'aider les cliniciens à résoudre ces problèmes difficiles, le General Medical Council (GMC) a publié un document d'orientation intitulé "Traitement et soins en fin de vie: bonnes pratiques pour la prise de décision".[20]. Bien que le document doive être lu dans son intégralité, les points saillants sont les suivants:

  • Les soins doivent être équitables. La législation relative aux capacités et aux droits de l'homme doit être prise en compte.
  • Toutes les mesures raisonnables doivent être prises pour prolonger la vie du patient, mais il n'y a pas d'obligation absolue de prolonger la vie, quelles que soient les conséquences pour le patient ou l'opinion de ce dernier.
  • Chaque patient adulte doit être présumé avoir la capacité de prendre des décisions en matière de soins et de traitement, sauf preuve du contraire.
  • Si un patient adulte manque de capacité, les décisions prises au nom du patient doivent être fondées sur le bénéfice global du traitement (y compris la possibilité de ne pas traiter) en consultation avec les personnes proches du patient.
  • Des procédures de prise de décision différentes doivent être suivies pour les patients qui ont des capacités et ceux qui n'en ont pas (des détails complets sont fournis dans les directives du GMC).

Les décisions concernant la sédation palliative et le rôle de la consommation de nourriture et de liquides dans le prolongement de la vie sont complexes sur le plan éthique. Une revue systématique a révélé des incohérences dans l'approche et fait appel à des études multicentriques, prospectives, longitudinales et internationales pour aider à éclairer le processus.[21].

Parfois, des patients ou des proches peuvent demander au professionnel de la santé de mettre fin à une dernière phase tragique[22]. Les demandes répétées sont difficiles à traiter. Une étude a révélé que la réponse était variable et a appelé les professionnels de la santé à partager l'expérience de cas troublants et de conflits moraux et à être soutenus et entendus dans un environnement sans jugement.[23].

De nombreux pays ont légalisé l'assistance médicale à mourir (MAID) ou sont susceptibles de le faire dans un proche avenir[24]. Là où c'est légal, les médecins de soins palliatifs sont impliqués dans 90% des cas, bien que de nombreux organismes de soins palliatifs estiment que palliation et assistance médicale à mourir sont incompatibles.[25].

MAID reste illégal au Royaume-Uni.

Prendre soin du soignant[26]

Prendre soin d'un être cher en train de mourir est une période très exigeante. La tourmente émotionnelle, aggravée peut-être par le manque de sommeil, fait des ravages. Voir son parent, son frère ou sa soeur ou son conjoint passer d'une personne forte et indépendante à une personne fragile, dépendante, incontinente et peut-être, parfois, une ombre confuse de son ancien moi est très pénible. Cela peut produire des sentiments de colère ou de culpabilité. Quelqu'un qui n'a même jamais changé de couche peut avoir des difficultés à faire face à un membre de sa famille qui est doublement incontinent ou, s'ils sont déjà fragiles, ils peuvent avoir du mal à soulever des objets lourds.

Les soignants, comme le patient, doivent savoir à quoi s'attendre. Par exemple, ils peuvent trouver le "râle" de la respiration terminale ou la respiration de Cheyne-Stokes très pénible.

Toute l'attention est sur le patient mourant. N'oubliez pas les besoins de ceux qui s'en soucient.

N'oubliez pas non plus les détails pratiques, tels que qui doit être appelé en cas de besoin et quoi faire en cas de décès. Ils ne devraient pas se retrouver, par ignorance, au 999/112/911.

Ont-ils parlé au patient des détails pratiques, y compris des arrangements funéraires et du lieu où le testament est déposé? Lorsque vous certifiez le décès, adressez-vous aux personnes qui vous soignent pour leur faire savoir que vous vous souciez d'eux aussi. Arrangez-vous pour les voir à la chirurgie quelque temps après les funérailles ou pour qu’ils consultent leur propre médecin s’ils ne sont pas votre patient. Habituellement, c'est le moment des funérailles et c'est après que tout le monde est parti et que les fleurs sont mortes que le vide apparaît.

Bien que leurs besoins puissent être difficiles, les aidants doivent être considérés comme une ressource inestimable. Ils sont souvent les mieux placés pour aider le professionnel de la santé à prendre des décisions concernant les soins du patient mourant.

Bien qu'il soit reconnu que les aidants ont besoin d'un soutien pratique, psychologique et financier, il existe un manque considérable de preuves quant aux interventions les plus utiles, et des recherches supplémentaires doivent être menées dans ce domaine.

Mort chez les jeunes

Quand une personne âgée meurt, c'est souvent un moment émotionnel, bien que l'on puisse rationaliser un degré de satisfaction à la fin d'une "bonne manche". Lorsqu'un jeune adulte, un adolescent ou un enfant meurt, les émotions sont aggravées et l'impact est énorme, tant pour la famille que pour les professionnels impliqués.[27]. S'il est important de veiller à ce qu'un soutien adéquat au deuil soit disponible pour la famille et les personnes qui s'occupent d'un enfant décédé, il est également important que les professionnels concernés aient l'occasion de faire le point avec leurs collègues.[28].

Conclusion

Les soins au début de la vie ont été retirés des mains de la plupart des médecins généralistes, mais les soins en fin de vie illustrent les avantages de la continuité des soins et de la responsabilité continue qui sont la pierre angulaire de la pratique générale.

Les soins des mourants à la maison prennent du temps, sont difficiles et difficiles. Vos patients survivants vous jugeront sur la façon dont vous avez géré l'épisode entier. C'est le summum en matière de soins holistiques. Faites preuve de compétence et de compassion, et ce sera aussi très gratifiant pour votre travail.

La mort n'est pas un échec de la médecine moderne mais elle est aussi inévitable que jamais.

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Lectures complémentaires et références

  • Améliorer les soins de soutien et les soins palliatifs pour les adultes atteints de cancer; NICE Cancer Service Guideline, mars 2004

  • Planification préalable des soins; Soins palliatifs Pays de Galles

  • Conseil national des soins palliatifs (CNPC)

  • Quinn KL, Detsky AS; Assistance médicale à mourir: nos leçons apprises. JAMA Intern Med. 2017 Sep 1177 (9): 1251-1252. doi: 10.1001 / jamainternmed.2017.2862.

  • Chaque moment compte; Voix Nationales, 2015

  1. Hobson S; Soins de fin de vie: soutenir des vies indépendantes et en bonne santé. Br J Infirmière communautaire. 2010 juillet15 (7): 341.

  2. Jack B, O'Brien M; Mourir à la maison: points de vue des infirmières communautaires sur l'impact des aidants informels sur le lieu de décès des patients atteints de cancer. Eur J Cancer Care (Engl). 19 septembre 2010 (5): 636-42. Epub 2009 21 décembre.

  3. Variations du lieu de la mort en Angleterre; Réseau national de renseignements sur les soins de fin de vie

  4. Une fin différente: examen des soins de fin de vie. CQC, 9 mai 2016

  5. Ligne D; Indice de la qualité de décès 2015: classement des soins palliatifs dans le monde. The Economist Intelligence Unit, 6 octobre 2015

  6. Gomes B, N Calanzani, Curiale V, et al; Efficacité et rentabilité des services de soins palliatifs à domicile pour les adultes ayant une maladie avancée et leurs aidants naturels. Base de données Cochrane Syst. Rev. 2013 6 juin (6): CD007760. doi: 10.1002 / 14651858.CD007760.pub2.

  7. Habraken JM, Pols J, Bindels PJ et al.; Le silence des patients atteints de BPCO en phase terminale: une étude qualitative. Br J Gen Pract. 2008 Dec58 (557): 844-9.

  8. White P, White S, Edmonds P, et al; Soins palliatifs ou soins de fin de vie dans la maladie pulmonaire obstructive chronique avancée: une enquête communautaire prospective. Br J Gen Pract. 2011 juin 61 (587): 362-70.

  9. Une chance de bien faire les choses; Rapport de l'Alliance de leadership pour les soins des personnes mourantes, juin 2014

  10. Sykes N; Une chance de bien faire les choses: comprendre les nouvelles directives concernant les soins à donner au mourant. Br Med Bull. 2015 Sep115 (1): 143-50. doi: 10.1093 / bmb / ldv030. Epub 2015 4 juillet.

  11. Cadre de normes d'or

  12. Le guide des indicateurs de pronostic GSF; The Gold Standards Framework, 4ème édition, octobre 2011

  13. Sensibilisation à la mort, à la mort et au deuil; Mourir, ça compte

  14. Nigel's Surgery 38: Soins de fin de vie; Directives de la Care Quality Commission (CQC) à l'intention des prestataires. 10 août 2017

  15. Clary PL, Lawson P; Perles pharmacologiques pour les soins de fin de vie. Je suis médecin de famille. 2009 juin 1579 (12): 1059-65.

  16. Arnold SD, Forman LM, Brigidi BD et coll.; Évaluation et caractérisation de l'anxiété généralisée et de la dépression chez les patients atteints de tumeurs primitives du cerveau. Neuro Oncol. 2008 avril 10 (2): 171-81. Epub 2008 26 février.

  17. Bush SH, Tierney S, PG Lawlor; Évaluation clinique et prise en charge du délire en milieu de soins palliatifs. Drogues. 2017 Oct77 (15): 1623-1643. doi: 10.1007 / s40265-017-0804-3.

  18. Mercadante S, Porzio G, Valle A, et al; La sédation palliative chez les patients atteints d'un cancer avancé suivi à domicile: une revue systématique. J Douleur Symptôme Gérer. 2011 avril41 (4): 754-60. Epub 2011 12 janvier.

  19. Beller EM, van Driel ML, McGregor L, et al; Sédation pharmacologique palliative chez les adultes en phase terminale. Base de données Cochrane, Rev. 2015 21 janvier: CD010206. doi: 10.1002 / 14651858.CD010206.pub2.

  20. Traitement et soins en fin de vie: bonnes pratiques pour la prise de décision; Conseil médical général (mai 2010)

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  27. van der Geest IM, Bindels PJ, Pluijm SM, et al; Soins palliatifs chez les enfants atteints de cancer: implications pour la médecine générale. Br J Gen Pract. 2016 Dec66 (653): 599-600. doi: 10.3399 / bjgp16X688009.

  28. Soins de fin de vie pour les nourrissons, les enfants et les adolescents atteints de maladies limitant la vie: planification et gestion; Orientation NICE (décembre 2016)

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